AME Fabio Junio, esse mineirinho precisa de todos nós!

AME Fábio Júnio!!!

O Fábio Júnio acaba de completar seu primeiro aninho de idade no último dia 15/06 e comemorou em grande estilo ao lado da irmã Ana Lúcia e dos pais Fernanda e Fábio, juntamente com várias crianças do Projeto "Príncipes e Princesas da Quimioterapia". Ele nasceu com uma doença rara e degenerativa, a Atrofia Muscular Espinhal (A.M.E.-1) em sua forma mais grave, a tipo 1, quando os sintomas se manifestam antes dos 6 meses de vida: falta de força nos membros e dificuldades para deglutir e respirar, e se não for tratada logo, pode perder os movimentos até do sorriso.

A mamãe Fernanda conta que o Fábio tem uma árdua e intensa rotina de terapias, ela diz "o mais importante é o sorriso dele que ele nunca perdeu, porque eu acho importante eu sempre estar sorrindo pra ele ver que está tudo bem...", mas a esperança vem através do medicamento SPINRAZA, recém lançado nos EUA, mas ainda não licenciado pela Anvisa no Brasil.

Ajude-o a conhecer uma nova vida!
O valor da medicação é de R$ 3.000.000,00 (três milhões), ou seja, R$ 500 mil por dose.

O QUE É A A.M.E. Tipo I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann)

Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar tres anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters.

Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.

Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.

Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Amiotrofia_muscular_espinhal

Vamos saber mais sobre o SPINRAZA?

🔸O SPINRAZA é um medicamento que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Assim, este medicamento é usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal, capaz de parar a progressão da doença, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo.
Embora este medicamento já tenha sido aprovado nos Estados Unidos, pela FDA, e esteja sendo utilizando como tratamento no hospital, ainda precisa de aprovação da Anvisa no Brasil.

Como usar a SPINRAZA?

🔸 O uso de Spinraza só pode ser feito no hospital por um médico ou enfermeiro, uma vez que é necessário injetar o remédio diretamente no espaço onde está a medula espinhal. Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção.
Fonte: www.tuasaude.com.br

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